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格拉斯哥生活:Amelia,14,East Kilbride,学校学生

在九岁的时候被诊断出患有炎症性肠病,Amelia已经在她的年轻寿命中经过了更多的比例。今晚她告诉我们她的挑战'面对,精神上和身体,为什么她想看到为其他患者创造的更多服务。

当我八岁时,我第一次开始不适。

我上厕所时有血液,我没有'告诉任何人一个月,因为我很尴尬。当我告诉我的妈妈和去看医生时,他们给了我不同的药物,但没有任何真正帮助。我在接下来的16个月内提到了医院并参加了任命,但我越来越糟糕了。我正在减肥,我不是'能够上学。然后我们去看一个专家IBD团队,我很快被诊断出了IBD,这是我的妈妈有克罗恩的震惊'疾病但我们没有'认为它可能是一样的,因为我完全不同的症状。当我被诊断出来时,我是九个,我配备了饲养管。

我回家了试图处理它。我们为两周喂食了管子,而且它没有'工作,所以我们尝试了类固醇,我们尝试了大部分药物,你可能可以,而且没有任何真正的工作。但经过更多的结肠镜检查,我被诊断出患有溃疡性结肠炎,我尝试了不同的药物。这可能是一年半的过程,只有没有任何帮助。我仍然要去厕所,并且几乎所有学校都失踪了。我被外科医生的决定,我可以进行试用药物,或者我可以让手术有一个造口造口造成的造型意味着我的大肠将被删除。我在我之前知道'd离开了我需要造的房间。我没有其他选择,因为我只是厌倦了不适。

我一个月内有手术。我每年都有造口造口香,让我脱掉类固醇。它只是给了我生命。我可以上学,我可以加入舞蹈课。显然我会担心我的包会泄漏,这将是压力和尴尬的,但我对我的生活有更多的控制。我被大多数药物断奶,经过一年后,他们让我选择了对J-POUCH的逆转手术选择,这是将我的小肠成j形状的地方,所以我可以正常上厕所,而且没有造口了。我决定我确实想要那个,这一切都发生在我的第一年高中,这是一个大的交易。

我得到了逆转,但在运作后,痛苦真的很难控制。因为它'是一个成人手术,它'没有通常在孩子身上完成,我们有问题。我是每一个可能的痛苦救济,绝对没有什么在有帮助。如果我吃东西疼痛,如果我没有'吃饭,它疼痛,而且我不是'睡觉。这是三四周,我在医院结束了。我们'd在医院和我们'D回家一天,结束了,但没有别的医生可以做到。

然后我需要一个管喂养,因为我没有'真的吃掉或睡得很长时间,我的器官正在关闭。我的身体没有'知道该怎么做,我痛苦的痛苦。我有管喂养,但在他们把管子放下时,我醒了,这最终让我患有ptsd。但是管喂养确实有助于帮助,让我足够强大,以获得最终的逆转操作。

在最终逆转手术一周内,我在镇中心和朋友一起吃午餐。之后,一切都变得更好 - 我可以全职学校。我确实发现它很难回到学校,因为我'd错过了三年,然后突然要回到环境中,并且不得不坐下来安静并保持自己,我确实挣扎着。我每天都送出课程,教师刚刚看到我的颠覆性,但这只是因为我没有'知道如何采取行动。我没有'知道我是什么意思。

而且,在我的运营之后,我挣扎着与事物的心理健康。就像在几年前的那样具有管子和我花的类固醇一样,导致我有抑郁症。当我10岁时,我坐在我的厨房楼上想要自杀,对我来说,这仍然是疯狂的,因为我是10岁,我觉得没有意思。它'太可怕了。但我去了三年真正帮助的三年来咨询,我被解雇,遗憾的是,想要访问咨询服务的任何人都有很长的等候名单。

你 just have to deal with it, there'没有什么可以做到的。一世'我在我觉得我可以的地点'留下我的房子,我可以't go to friend'房子,有时我可以'去上学。因为我'我担心需要厕所 - 在哪里'是最近的厕所?那这个呢?那个怎么样? - 一切担心我。我患有严重的焦虑和恐慌症,这都是因为我的溃疡性结肠炎。

即使是现在,两年后,人们对我说,'哦,所以你've现在的行动,你是治愈的吗?'但那's the thing, there'不是真的治愈。一世'm更好,我的生活已经改善但是在那里'仍然不是治愈。一世'我仍然有时间'm off school, I'我仍然有时间'我在医院。但我不't know if I'LL曾经完全更好。一世'll always have it.

那里'现在更多IBD护士。那'这样的帮助,因为如果你're not well, you can'恰好掌握顾问,但你可以通过电话致电,他们'LL帮助你并告诉你你能做什么。有更多的服务是一件好事,但我希望看到更多的帮助,因为人们和我一样。

露西,东千德,阿米利亚's mother

我被诊断出患有crohn'我九点的疾病。我一直生病了,这实际上是学校的教师之一,他告诉我的妈妈'嗯,因为我的妈妈'注意它,因为变化是如此微妙。与Amelia,我没有'注意她不适。它'很难谈论我而不将它与Amelia联系起来,因为我在整个旅程中消失了我的整个旅程并通过它与Amelia有点造成各种各样的事情来备我埋藏。

我在30年前诊断出来,那么事情就会有点不同。我被戴上的第一个治疗试图每天吃2000卡路里,因为显然我因疾病而失去了大量的体重。我没有'T得到胃痛,特别是当我这样做时,我真的很薄,你真的可以通过我的皮肤看到我的肠子。所以我的妈妈会试图喂我奶酪和花生,任何事情都要试图让我到达2000卡路里,但我所做的就是生病。我记得要去约会,试图让我爸爸'我的口袋里的纸袋,但我总是被发现。然后它刚刚在束缚后的阵容。我没有'真的很喜欢服用平板电脑,所以我停了下来,我的健康实际上改善了,但这些疾病的性质 - 一个人的作品'对于别人工作,你可以在比其他时间更好的时候有法术,那就没有'似乎是任何押韵,也没有理由'没有很多理解为什么这是为什么。

当我的妈妈发现装满了平板电脑时,我的父母然后决定去同种疗法药物和不同的东西。我尝试消除饮食,在那里你实际上切出了一切,当你介绍一下你的东西时,你会看到你的东西'过敏。我对几乎一切都过敏了。但这没有一个实际帮助克罗恩'疾病。所有这一切都是从我拥有的第一个结肠镜检查,我有克罗恩'在我的小肠中的疾病,当时我有几年后的结肠镜检查,我对我的大肠有关。所以我们的时间'D一直在尝试不同的药物,我的父母正在尝试他们的力量,以便我没有'不得不进行手术,只是意味着我的病情实际上已经变得更糟。

当我13岁的时候,我有手术,体重三,半石。我记得有人排队来拜访我,只是之后我意识到这是因为他们认为我会死。但作为一个孩子'对所有这一切都相当忘记了。我在管喂食约6个月,所以我常常把管子放在晚上,然后在早上把它拿出来,所以我没有 '不得不把它带到学校。你刚刚习惯了 - 它'是你只需要做的事情之一。但在我手术后,我确实在管喂养的帮助下进行了缓解,并学会了与它一起生活。

我继续销售职业生涯,驾驶到处都是。我可以保证我知道每一个厕所都在双色球玩法中奖规则。你学会调整并使其工作。一世'有两个没有问题的孩子。我的克罗恩'由于任何原因,我患有它的疾病是最好的。对于一些人来说'相反,因为所有营养素都被占用,所以它'不同于每个人的不同。有没有人't a cure - it'关于找到适合你的东西。

阿梅利亚一直失去了大约一年的重量和我们哈欠的一半'注意。当她九时,她告诉我,当她上厕所时,她出血,这是几个月的回归和转向约会,尝试不同的东西,

但没有什么工作。当他们将类固醇用量下降时,她会再次开始出血,我们的医院包装大约18个月,因为我们从未知道过夜是否我们'd回到医院。最终她尝试了生物药物,这是最后的手段,它只是没有't有任何效果。一旦他们尝试再次关闭类固醇,所有症状都在那里。

我们谈到了那些非常热衷于Amelia的外科医生,因为她'D在这一点上一直在类固醇上约14个月。因此,我们认识到,移除大肠的手术将是她实际下脱离类固醇的唯一方法。所以这就是Amelia选择的是什么,外科医生使它非常清楚它是不是'因为她的父母为她做出这个决定,这是她的身体,它必须是她的决定。在我们回到汽车之前,她决定了她要采取的选择。

它确实让她恢复 - 她的身体来康复,它让她夏天相当正常。和她的朋友一起出去享受时间。从一开始就是我'允许与造口有任何关系。她改变了它,做了一切,并会要求更多的包,我们会忘记她有它。我们与造口节日去度假,她只是告诉我她需要什么,我让它发生了。

J-Pouch手术是一部主要的手术,虽然手术去了计划,但毕业的效果没有'T。 Amelia在很大的痛苦中,五周内大约七公斤丢失,在医院左右约9周。任何有孩子的父母都知道那些是多么排出,看着你的孩子受苦,以及在家里的家庭和其他人都有的影响,必须在家里继续生活 - 继续遛狗,清空洗碗机,所有正常的东西仍然必须继续。但我们刚刚住在我们的小泡沫,Amelia和I.每当我们不得不去医院时 - 我们可能会出去一天或两人,然后回去 - 我们会假装我们再次去了一个女朋友,我们在医院拥有我们的小型酒店房间,我们'D带着我们显然可以的香味蜡烛't light, but we'无论如何都要带他们。你必须做你必须做的事情来生存并经历那个时间,希望它会变得更好。它在变得更好之前变得更糟,但我们到了那里。身体上,Amelia现在做得很好,这很棒。人们看着她说,'哦,你们都更好!“,不理解这不是这种疾病如何工作。 IBD没有'逃离了。它可能会好转一段时间,你可以和它一起生活。

Amelia从她开始时开发了第四杆'D一直不适合 - 她'D基本上丢失了居住在最后两个手术之间的意志,我们不得不沿着胃管饲养和TPN的途径。我不得不物理地躺在她的小身体之上,并在护士把胃管放下来握住她。这种完全和完全无助的感觉和失控的是LED AMELIA拥有应激病症,因为我们不得不采取这条路,以便她生存。但为了让她生存,她必须经历地狱。

心理学团队非常好。那里'他们的治疗方法可以做到有助于,我们设法在控制下得到它。正在进行的副作用是焦虑 - 阿米利亚目前正在处理严重的焦虑和恐慌症。每天她去上学,她回家了't tell that she'必须花一整天都试图让自己保持平静并使用她的每一种技术'被教导要在海湾保持所有这些感受,只是能够通过她的课程,实际上学习并做她需要做的事情,所有这些都在背景中。

以便's the point that we'现在重新开始 - 试图找到她更好地管理的方法。 Amelia和我有最令人惊叹的关系,这对于十几岁的女孩而言,这可能是非常不寻常的妈妈。阿梅利亚告诉我一切,我'很幸运能够与我的女儿如此密切的关系。我们所拥有的关系,因为我们 '在一起的时间在一起。去年我手术时,它是Amelia,谁在第二天到了医院让我起床,然后轮椅上过来,到水槽,她抱着我,洗了我的头发。我对她说,'这对你来说不是很奇怪吗?'re only 13?", and she replied, "You'对我来说已经足够了"。我们确实有一个非常密切的关系。它'不是我想要她或我们的旅程,但她'是一个非凡的年轻女子,以及她的力量'S显示并继续展示,后她'一直在,每天都会为我,我'我为她感到骄傲。

我们发现了凯瑟琳MCEWAN基金会在旅途开始时跑步的家庭日。它给了Amelia期待的东西,她会去那些日子知道她可以谈论类固醇,她可以谈论灌肠和你不起眼的不同事情'去上学,谈论,并知道这些孩子她通过基础遇到,很可能在她拥有或拥有的同时拥有或具有相同的治疗方法。如果我遇到父母,孩子们有IBD,我总是问他们如果他们听说过凯瑟琳迈卡·基金会?那些家庭日也有助于父母,因为你'在一个充满别人的房间里的房间完全相同。你看到那里坐在那里的父母只是震惊,你知道他们是在那段旅程中间的权利't know what day'是什么,因为它们是如此受到创伤。你只是在这个小恐怖泡沫中。但他们可以去那些日子来环顾四周,知道他们并不孤单,那个房间在某些时候的每个其他父母都感受到了同样的感觉,它可以变得更好。

有关更多信息,请访问 www.catherinemcewanfoundation.com.